S16. Buone prassi terapeutiche ed educative: servizi residenziali e Qualità della vita
Tutti a casa? L’abitare delle persone con disabilità, tra diritti e Qualità della Vita - Roberto Franchini
Durante e dopo la pandemia il dibattito sulle forme dell’abitare delle persone con disabilità è stato oggetto di una forte accelerazione, che rischia di condurre la discussione nelle strette di un dibattito ideologico, tra chi difende i servizi e chi, nel nome dei diritti, li attacca anche in modo radicale. La normativa internazionale (cfr. Convenzione ONU) e Nazionale (cfr. legge Quadro sulla disabilità) offre alcuni spunti, nel segno della cosiddetta de-istituzionalizzazione. D’altra parte, il mondo della ricerca, sulla base del principio dell’evidence-based, individua nel costrutto di Qualità della Vita l’indicatore (o per meglio dire la batteria di indicatori) utili a stabilire quale forma dell’abitare è più appropriata per ciascuna persona con disabilità, sposando l’ottica della personalizzazione e del Progetto di Vita, ed evitando il rischio di identificare una soluzione valida per tutti. Il contributo entra nel merito di questa dialettica, cercando di trarre il meglio dai diversi punti di vista, uscendo dallo sterile dualismo attacco-difesa. Al contempo, la riflessione conduce a individuare significato più autentico del termine “istituzionalizzazione”, inteso più come “dinamica” (che può avvenire dappertutto) che come “luogo” specifico. Tutti a casa, dunque? Sì, con la chiarezza, tuttavia, che “casa” si dice in molti modi, e che solo con una diversificazione delle soluzioni residenziali è possibile perseguire davvero il principio della Qualità della Vita e dell’Autodeterminazione.
Dal trattamento delle emergenze comportamentali allo sviluppo del potenziale umano Serafino Corti
L’incremento del tasso di prevalenza della popolazione con autismo, associato ad un contesto sociale e culturale sempre più complesso e stressante per tutti, sta facendo crescere, con maggior forza, il fenomeno delle emergenze comportamentali con un impatto decisamente negativo sulla qualità della vita della persona con autismo e dei suoi contesti. I comportamenti problematici e le psicopatologie associate alla condizione di autismo sono infatti fenomeni che non solo riducono la qualità del benessere fisico ed emotivo della persona con autismo ma che sono anche di grave ostacolo sia per le opportunità di inclusone sociale che per la costruzione di relazioni interpersonali rilevanti per la persona. Spesso, infatti, la presenza di questi due fenomeni sono la principale causa di dimissione della persona con autismo dai servizi diurni e residenziali o di richiesta di inserimento presso servizi per l’abitare ad alta intensità di sostegni. Durante l’intervento, partendo da queste considerazioni, verrà presentato un modello trattamento integrato delle emergenze comportamentali che si muove su tre diversi direttrici: la riduzione dei comportamenti disadattivi, il sostegno attraverso la formazione e la supervisione, dei contesti prossimi alla persona con autismo, il sostegno al potenziale di sviluppo della persona con autismo per garantire il suo massimo livello di autodeterminazione e realizzazione personale.
Correlare la misurazione della qualità di vita all'esperienza vissuta da individui e famiglie - Marco Bertelli
Spesso le persone con disabilità del neurosviluppo valutano la qualità della propria vita in modo diverso da come fanno le persone della popolazione generale: attribuiscono importanza ai vari ambiti della vita e provano soddisfazione negli stessi attraverso la lente delle proprie peculiarità e della propria esperienza vissuta. Per valutare in modo davvero utile l’efficacia degli interventi a loro rivolti, inclusi quelli per l’abitare, i dati raccolti con i vari strumenti e processi devono includere il maggior numero possibile dei fattori inerenti all’individualità. Anche la valutazione della qualità di vita della famiglia deve essere tenuta in considerazione, sempre attraverso l'esperienza vissuta dalla famiglia stessa.
Relatori:
Marco Bertelli
, Serafino Corti
, Roberto Franchini