Relatore/Relatrice


Paolo Cornaglia Ferraris

Medico pediatra, Associazione Culturale ONLUS «Camici e Pigiami», Genova

BIOGRAFIA

Ematologo e pediatra, divenuto noto al grande pubblico con la sua prima pubblicazione Camici e pigiami. Le colpe dei medici nel disastro della sanità italiana (Laterza, 1999), ha in seguito pubblicato Pigiami e camici. Cosa sta cambiando nella sanità italiana (Laterza, 2000), Il buon medico. Chi, come, dove trovarlo (Laterza, 2001), La salute non ha prezzo? (Laterza, 2002), Primari a delinquere (Fratelli Frilli Editori, 2004), Malati di spreco (con Eugenio Picano, Laterza, 2005), Pediatri di strada (Il Pensiero Scientifico, 2006). Per Erickson ha pubblicato Io sento diverso (2006) ed è direttore dell’omonima collana. Editorialista de «la Repubblica», cura la rubrica «Camici e pigiami» nell'inserto settimanale «Salute» dello stesso quotidiano. Ha fondato e dirige un ambulatorio gratuito per bambini migranti presso l’Associazione Culturale Onlus Camici & Pigiami di Genova. 

Attività


"Non al danaro non all'amore né al cielo". Asperger Self Advocacy

AMBITO CULTURALE-SOCIALE

Lo strumento della Self-Advocacy: un quadro introduttivo

Paolo Cornaglia Ferraris (Associazione Culturale ONLUS «Camici e Pigiami», Genova)

La Self-Advocacy è uno strumento importante per le persone nello spettro autistico. Le esigenze di una persona Asperger, infatti, sono simili a quelle di qualsiasi altra persona, ma alcune sono uniche e specifiche, dovute soprattutto ad ipersensorialità visiva, uditiva, tattile ecc. É importante insegnare tale specificità, dotando ciascun Asperger di strumenti efficaci di autodifesa da chi deride, senza capire. La self-advocacy richiede una formazione precoce di chi è nello spettro (deve imparare a difendersi) e di chi vive con lui (deve imparare il valore della diversità). Il simposio affronterà il tema della Self-Advocacy, quale strumento a garanzia di autonomia, diritto di scelta e valorizzazione della propria diversità, ribaltando i concetti di disabilità e pratiche assistenzialistiche. 

 

Dall’advocacy alla self-advocacy come strategia di cambiamento

Pietro Cirrincione (Vicepresidente Autism-Europe e consigliere Gruppo Asperger Onlus, Roma)

Il motto storico del movimento dei diritti civili delle persone con disabilità è: “Niente su di noi senza di noi!”. A differenza delle altre disabilità però, tale motto non è ancora applicato per lo spettro autistico perché i genitori hanno da sempre svolto il ruolo di rappresentanza (advocacy) al posto delle persone nello spettro. Come raccomandato dall’ONU, anche per le persone che necessitano di un supporto intensivo per esprimersi, il ruolo dei genitori deve progressivamente trasformarsi dalla rappresentanza al supporto dell’auto-rappresentanza, dando priorità alla volontà, alle preferenze e all’azione delle persone autistiche, fino al momento in cui le persone nello spettro possano rappresentarsi da sole, in prima persona (self-advocacy).

 

Ribaltare la prospettiva: dall’assistenzialismo al diritto di scelta

Giancarlo Onnis (Fondazione Daga, Cagliari)

La richiesta dei genitori di ottenere il certificato di invalidità civile, per averne in cambio il sostegno scolastico e l'indennità d'accompagnamento, trova giustificazione nel contributo in danaro che l'INPS assegna a supporto dei costi di professionisti privati (psicoterapeuti, logopedisti, psicomotricisti ecc). Un modello negativo, perché relega nella disabilità cognitiva persone che potrebbero dare alla società più di quanto siano in grado di fare oggi. Non è il denaro né la carriera che interessano l'Asperger, ma lo spazio mentale e organizzativo che permetta loro di analizzare i dettagli che sono capaci di approfondire meglio di chiunque altro.

 

L’esperienza di insider-researcher nel campo della disabilità

Enrico Valtellina (Ricercatore in Disability Studies, Bergamo)

Con una prospettiva filosofica e usando la forma del racconto, l’intervento esplorerà le dinamiche che intercorrono tra l'esperienza marginalizzante di essere un autistico e l'esperienza tipicamente privilegiata (ma a volte opprimente) d'essere un professionista della ricerca. Motivazioni e mentori, ostilità da servizi sociali e accademia, appartenenza, scivolosità del posizionamento intersezionale, cicli di feedback di opportunità, dicotomie di competenza e inadeguatezza, potere e resistenza saranno approfonditi attraverso la narrativa. Le esperienze descritte si riferiranno sia al lavoro di insider-researcher nell'ambito della disabilità, sia a idee sbagliate sull'auto-riflessione e capacità di raccontare storie da parte di individui nello spettro dell'autismo.

 

Relatori: Pietro Cirrincione , Giancarlo Onnis , Enrico Valtellina , Paolo Cornaglia Ferraris

Pietro

Cirrincione

Giancarlo

Onnis

Enrico

Valtellina

Paolo

Cornaglia Ferraris