Relatore/Relatrice


Luigi Croce

Università Cattolica di Brescia e Presidente del Comitato Tecnico-Scientifico Anffas Onlus Nazionale

BIOGRAFIA

Medico Chirurgo specialista in Psichiatria e Psicoterapia, Presidente del Comitato Tecnico-Scientifico di ANFFAS Onlus Nazionale. Professore di Neuropsichiatria Infantile all'Università Cattolica con sede a Brescia, svolge attività clinica, consulenza, formazione e ricerca nel campo della Qualità di Vita di Persone con Disabilità Intellettive e dello Sviluppo, con riferimento anche alla Famiglia, ai contesti di vita e in presenza di gravi disturbi psichiatrici e del comportamento associati. 

Attività


15. Qualità di vita: modelli di lettura e di valutazione degli esiti

Utilizzare la Qualità di Vita (QdV) come misura d’esito è di fondamentale importanza nella valutazione degli esiti degli interventi e dello stato di salute delle persone con Disturbi del Neurosviluppo (DNS). Infatti, la salute mentale di queste persone rappresenta un’area di sovrapposizione fra l’assistenza sanitaria e quella sociale, fra la medicina generica e quella specialistica, fra i servizi per l’età dello sviluppo e quelli per gli adulti. L’adozione di un approccio basato su definizioni di salute olistiche, multidimensionali e bio-psico-sociali, appare dunque più che utile per fornire un’assistenza efficiente e soddisfacente. La sfida maggiore è rappresentata dalla conversione delle conoscenze e dei modelli teorici inerenti questi temi in pratiche che rendano efficaci gli interventi e che si orientino all’ottimizzazione della qualità di cura. Alcuni membri della comunità scientifica del settore hanno recentemente proposto l’utilizzo di procedure di valutazione e d’intervento basate sulla collaborazione fra clinici, pazienti e familiari, in un’ottica integrativa a quella nosologica tradizionale. Contrariamente a quanto comunemente ritenuto, le misure di esito centrate sulla persona possono favorire lo sviluppo di una rete di servizi più accessibile, efficiente ed economica. Tuttavia, gli strumenti utilizzati per la valutazione della QdV nelle persone con DNS - e i modelli teorici da cui derivano - presentano ancora troppe differenze importanti per essere utilizzati per l’implementazione delle ricerche e delle pratiche. Limiti particolarmente gravi si riscontrano nell’ambito della co-occorrenza di DNS e problemi psichiatrici.

 

CONVENZIONE ONU SUI DIRITTI DELLE PERSONE CON DISABILITA'

Art. 25 - Salute 

Gli Stati Parti riconoscono che le persone con disabilità hanno il diritto di godere del più alto standard conseguibile di salute, senza discriminazioni sulla base della disabilità. Gli Stati Parti devono prendere tutte le misure appropriate per assicurare alle persone con disabilità l’accesso ai servizi sanitari che tengano conto delle specifiche differenze di genere, inclusi i servizi di riabilitazione collegati alla sanità. In particolare, gli Stati Parti dovranno:

(a) Fornire alle persone con disabilità la stessa gamma, qualità e standard di servizi e programmi sanitari, gratuiti o a costi sostenibili, forniti alle altre persone, compresi i servizi sanitari nell’area sessuale e di salute riproduttiva e i programmi di salute pubblica inerenti alla popolazione;

(b) Fornire specificamente servizi sanitari necessari alle persone con disabilità proprio a causa delle loro disabilità, compresi la diagnosi precoce e l’intervento appropriato, e i servizi destinati a ridurre al minimo ed a prevenire ulteriori disabilità, anche tra i bambini e le persone anziane;

(c) Fornire questi servizi sanitari il più vicino possibile alle comunità in cui vivono le persone, comprese le aree rurali;

(d) Richiedere ai professionisti sanitari di fornire alle persone con disabilità cure della medesima qualità rispetto a quelle fornite ad altri, anche sulla base del consenso libero e informato della persona con disabilità interessata, aumentando, tra l’altro, la conoscenza dei diritti umani, della dignità, dell’autonomia e dei bisogni delle persone con disabilità attraverso la formazione e la promulgazione di standard etici per l’assistenza sanitaria pubblica e privata;

(e) Proibire nel settore delle assicurazioni le discriminazioni contro le persone con disabilità le quali devono poter ottenere, a condizioni eque e ragionevoli, un’assicurazione per malattia e, nei Paesi nei quali questa sia autorizzata dalla legge nazionale, un’assicurazione sulla vita;

(f) prevenire il rifiuto discriminatorio di assistenza medica o di cure e servizi sanitari o di cibo e fluidi sulla base della disabilità;

 

Relatori: Marco Bertelli , Carlo Francescutti , Luigi Croce

Marco

Bertelli

Carlo

Francescutti

Luigi

Croce